حجت‌الاسلام والمسلمین احمد صالحی در روز ملی بیماری‌های نادر پای درد دل مبتلایان به بیماری‌های نادر و خانواده‌هایشان نشست و بر عزم جدی دولت برای پیگیری و رفع مشکلات آنان تاکید کرد و گفت: مبتلایان به بیماری‌های نادر، به غیر از درد بیماری، تألم دیگری نباید داشته باشند.

رئیس مرکز ارتباطات مردمی ریاست‌جمهوری با حضور در بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به پیام  و دستورات سال گذشته رئیس جمهور مبنی بر اجرای کامل سند ملی بیماران نادر کشور و ضمن استماع درخواست‌های بیماران و روسای انجمن‌های مربوطه و تعدادی ازبیماران، بر پیگیری مطالبات و خواست این بیماران از طریق بنیاد بیماران نادر تاکید کرد.

حجت‌الاسلام صالحی در این دیدار گفت: مبتلایان به بیماری‌های نادر، به غیر از درد بیماری، تألم دیگری نیابد داشته باشند.

وی از اداره کل رسیدگی به درخواست‌ها وشکایات مرکز خواست، تمامی نهادها ودستگاهای ذیربط در بخش‌های تحقیقاتی،پیشگیری، آموزشی، درمانی، دارویی، حمایتی وب یمه ای را برای اجرای کامل سند ملی بیماران نادر،و انجام تکالیف قانونی به این عزیزان بسیج نماید.

رئیس مرکز ارتباطات مردمی ریاست‌جمهوری ضمن تأکید بر عزم جدی دولت و شخص ریاست محترم جمهوری بر توجه ویژه به جامعه هدف این بنیاد بیان داشتند: این مجموعه تنها مرجع رسمی و قانونی برای رسیدگی بیماری‌های نادر، تمام تلاش خود را برای خدمت صادقانه و دلسوزانه مبذول داشته است.

وی ادامه داد: برای اولین بار در دولت سیزدهم، بیماری‌های نادر مورد عنایت ویژه قرار گرفته و ریاست محترم جمهوری در سال گذشته در روز ملی بیماری‌های نادر (8 اسفند)، ضمن صدور پیامی، دستگاه‌های اجرایی را مکلف به پیگیری موارد، بویژه اجرای کامل سند ملی بیماری‌های نادر نمودند.

حجت‌الاسلام صالحی افزود: مرکز ارتباطات مردمی نیز وظیفه خود می‌داند پیگیری‌های لازم را برای سند مذکور انجام دهد.

ایشان در ادامه بیان داشتند صدور پیام ریاست محترم جمهوری و حضور اینجانب به‌عنوان نماینده ایشان در روز ملی بیماری‌های نادر در این مجموعه، نشان‌دهنده عزم جدی دولت برای پیگیری مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر می‌باشد.

حجت‌الاسلام والمسلمین صالحی ضمن استماع صحبت‌ها و درددل‌های خانواده بیماران و مدیران انجمن‌های تخصصی بیماری‌های نادر، بیان داشتند: در این دیدار گرم و صمیمی موضوعاتی از قبیل دارو، درمان، بیمه پایه و تکمیلی، آموزش، تحقیقات، پیشگیری، برقراری مستمری و... مطرح و دستورات لازم به منظور برگزاری جلسه فوق‌العاده و ویژه با حضور معاونین مربوطه در سطح دستگاه‌های اجرایی بویژه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی صادر و مقرر گردید مدیرکل رسیدگی به شکایات و درخواست‌های مردمی مرکز ارتباطات مردمی نسبت به برگزاری جلسه فوری و پیگیری مشکلات جامعه هدف این بنیاد اقدام نماید.

همچنین مقدمات برگزاری ملاقات حضوری اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های خاص با وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در دستورکار مرکز ارتباطات مردمی قرار گرفت.