رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست‌جمهوری در پیامی به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر بر اهمیت اطلاع‌رسانی در مورد این روز و عزم جدی دولت برای رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران تاکید کرد.

حجت‌الاسلام احمد صالحی در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، عنوان داشته است: ضمن تبریک اعیاد سراسر نور ماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی‌ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن هشتم اسفند، «روز ملی بیماریهای نادر» را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده‌اید تبریک و تهنیت عرض می‌نمایم.

شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان‌های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.

آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماری‌ها می‌باشد کما این که رئیس‌جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده‌های یکی از انواع بیماری‌های نادر، کمتر از ۲۴ ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می‌گردد.

حضرت آیت‌الله دکتر رئیسی، در دیدار روز ۱۱ آذر ۱۴۰۰ با نمایندگان بیماری نادر SMA، این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و عنوان داشت: دولت، رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.

مشکلات و هزینه‌های متعدد ناشی از این دسته بیماری‌ها نظیر هزینه‌های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه‌های یکپارچه و دستورالعمل‌های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه‌های مرتبط و لزوم هرچه سریع‌تر شناساندن و جلب توجه بخش‌های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق را می‌طلبد.

مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده‌ای از ذی‌نفعان، عمومی و خصوصی، از جمله سازمان‌های دولتی، شرکت‌های تجاری، مؤسسات دانشگاهی، محققان و گروه‌های حامی و در یک کلام همه ظرفیت‌های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می‌تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بنیاد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه‌های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.